paslen (paslen) wrote,
paslen
paslen

Почему я прошу о помощи

Оригинал взят у 6_cherry_9 в Почему я прошу о помощи

Здравствуйте.
Меня зовут Алла. У меня есть дочь и зовут ее Катя. 27 ноября ей исполнится 16 лет. Она обычная девочка - смешливая, озорная. Хорошо учится и слушается родителей.Любит Майкла Джексона и мечтает стать дестким психлогом, чтобы работать в больнице.  От большинства своих сверстников она отличается только тем, что болеет редкой и, к сожалению, неизлечимой болезнью, которая называется болезнь Крона. Это аутоимунное заболевание, поражающее кишечник (чаще всего). К примеру, у Кати поражен тонкий кишечник и подвздошная область.
Диагноз поставили далеко не сразу - в нашем родном Челябинске нет необходимого для этого оборудования. Да и заболевание действительно редкое - не могут еще его врачи с первых признаков определять.
До установления диагноза прошли мы многое - и вес в 26 килограмм, и месяцы в больницах, и выпавшие волосы ... боли, страхи...
Получив направление в московский научный центр здоровья детей, получили и шанс на нормальную полноценную жизнь. С диагнозом быстро определились. Начали лечение препаратом Ремикейд. И все стало очень хорошо и просто замечательно. Организм вошел в состояние ремиссии. Которая длилась 1,5 года...
А теперь - снова ухудшение. Болезнь-то неизлечима. Пока .
Врачи объясняют, что организм - любой - привыкает за такой срок к Ремикейду. И перестает отзываться на лечение.
Нужно менять препарат. И переходить на Хумиру. Более современный и более эффективный. Есть только одна проблема - этот препарат не входит в "Перечень льготных лекарств.." А значит - нет никаких гарантий, что нам его предоставят через минздрав. Сегодня из городского управления здравоохранения мне ответили, что скорее всего мы Хумиру не получим, потому что она не входит в реестр. Выход - покупать самим.
Стоимость препарата - 1 000 евро за одну дозу. В месяц нужно две. Препарат вводится каждый две недели. Всегда. Долго. Практически бессрочно. Я не могу столько заработать и продать мне нечего. И сказать дочери...
что ей сказать?
Конечно, сидеть и ждать милостей от кого бы то ни было  - не наш метод. Я еду домой, что бы начать более эфеективное, чем телефонные разговоры сражение за выделение средств на закупку лекарства. Но лечение уже начато и останавливать его нельзя. А значит какое-то время лекарство нужно будет покупать самим.
Нужно собрать сумму хотя бы на полгода  - до следующей госптитализации в Москву.
Вот поэтому я обращаюсь за помощью ко всем, кто хочет и может помочь ...



У меня есть Киви - кошелек +7908 058 42 98 - на этот номер
Яндекс Кошелек 410011627852526
карта Сбербанка 4276 8720 2872 6488
счет в PayPal  e.alla@list.ru
Если нужно сделать что-то еще - выслушаю советы. Я не очень-то сильна в таких делах.
В благотворительные фонды обратилась, но там нужно представить пакет документов, который я смогу собрать только вернувшись домой на следующей неделе.




Катя



ЗЫ. Я знаю Аллу около тридцати лет - мы с ней вместе учились на филфаке, она крайне порядочный и щепетильный (а, главное, спокойный) человек. И если обратилась вот так, напрямую, значит, действительно припекло. Да, и дочку её я тоже знаю.
Tags: ЖЖ
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 9 comments